CRÉDITOS
Projeto de lei também beneficia pessoas com câncer de pele, vitiligo, albinismo e queimaduras. Estatuto dos Raros completa seu primeiro mês
Neste Dia Mundial do Lúpus (10 de maio), os pacientes desta doença crônica e complexa no Estado do Rio de Janeiro têm uma boa notícia para comemorar. Foi protocolado esta semana, na Assembleia Legislativa, um projeto de lei de autoria do coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras da Alerj, deputado Munir Neto (PSD), que determina a distribuição, pelas unidades de saúde do estado, de protetor solar aos pacientes de lúpus em vulnerabilidade social.
“Esta é uma das principais demandas das pessoas com lúpus, que sofrem com lesões graves na pele, principalmente no rosto. O principal gatilho que desencadeia e agrava a doença é a exposição solar. Por isso, usar protetor 24 horas/dia é essencial”, justifica o deputado.
Ele lembra que o lúpus acomete cerca de 65 mil pessoas no Brasil, sendo a grande maioria (90%) mulheres. No Rio, a estimativa é de cerca de 4 mil pessoas – só o Hospital Federal dos Servidores do Estado atende 800 pacientes.
A proposta vale também para pessoas de baixa renda que têm câncer de pele, albinismo e vitiligo, além de vítimas de queimaduras, que necessitam do uso dessa proteção como prevenção e tratamento.
De acordo com o texto do projeto, a marca do protetor fica a critério da empresa responsável pelo fornecimento, porém, deve ser registrada e aprovada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
Estatuto dos Raros completa 1 mês e também protege pessoas com lúpus
Pessoas com lúpus passaram a ter seus direitos assegurados no Estatuto da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara, o primeiro do país, que completa também nesta sexta-feira (10) seu primeiro mês com o desafio de se tornar mais conhecida pela população e, principalmente, pelos profissionais de saúde.
“Esse direito para pessoas com lúpus já está garantido no Estatuto dos Raros, que prevê a obrigatoriedade do Estado em garantir o tratamento integral, sistêmico e multidisciplinar de todos os pacientes raros. Mas estamos especificando em um projeto à parte para garantir que não haja dúvidas de que protetor solar é tratamento”, explicou Munir Neto.
O deputado também protocolou um projeto de lei que prevê a fixação de cartazes informativos nas unidades de saúde pública e privada, sobre a existência do Estatuto dos Raros. Outro PL reforça a divulgação sobre o atendimento prioritário às pessoas com doenças raras nas repartições públicas estaduais, além de maiores de 60 anos, pessoas com deficiência e gestantes.
O Palácio Tiradentes – sede histórica do Parlamento estadual – está com iluminação especial até dia 15 em alusão ao Maio Roxo, mês de conscientização do lúpus, da fibromialgia e das doenças inflamatórias intestinais. No perfil @frentedasdoencasrarasrj, o deputado mandou uma mensagem aos pacientes de lúpus, na entrada do Palácio.
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O lúpus é uma doença autoimune, produzida pelo próprio corpo, cujas células de defesa atacam as células saudáveis. Não tem cura, mas tem medicamentos paliativos que podem controlar e até fazer desaparecer os sintomas da doença.
A doença provoca inflamações em todo o corpo, atingindo múltiplos órgãos e tecidos, como pele, articulações, rins e cérebro. Existem quatro tipos, sendo que o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é o mais grave e o mais comum, que afeta vários órgãos.
O Dia Internacional da Atenção às Pessoas com Lúpus (10 de maio) foi criado pela Federação Mundial de Lúpus, uma coalizão de organizações de pacientes lúpicos de todo o mundo, e tem como objetivo aumentar a conscientização sobre essa doença.
De acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia, o lúpus atinge pessoas de qualquer idade, porém, entre 20 e 45 anos são os mais afetados. Acredita-se que uma a cada 1.700 mulheres no Brasil tenha lúpus.
Com Assessorias
